Beba con rara patología genética, cada vez más cerca de ser internada en casa

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Luz Francina, tiene nueve meses y fue diagnosticada con Síndrome de Edward o trisomia 18, una enfermedad cromosómica rara caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18.

La pequeña nena nació el 7 de octubre del año pasado y desde entonces permanece internada en el Instituto Rawson, en Paraná. Sus papás, Jésica y Matías, (oriundos de María Grande) anunciaron a Elonce que desde las empresas responsables de brindar el servicio de internación domiciliaria les comunicaron que IOSPER ya autorizó la prestación.

«Una de las empresas se comunicó conmigo para notificarme que Iosper autorizó el médico, kinesiología y enfermeros», confirmó Jésica, la mamá a Elonce. Y continuó: «La aparatología estaría llegando esta semana: se trata del aspirador de secreciones, el respirador, el saturómetro y la bomba de alimentación».

Ante Elonce, la mamá de Luz manifestó su «ansiedad», porque finalmente y después de tantos meses de espera, podrá regresar a casa con su beba.

«Va todo de a poco, y la aparatología llegará a la clínica, porque según nos explicaron los aparatos tienen que ser puestos en funcionamiento para saber en qué condición están y porque cuando se instalen, hay que hacer una serie de pruebas, sobre todo con el respirador ya que debe ser adecuado a sus necesidades», detalló Jésica.

Según estima, las pruebas demandaran, al menos, entre dos o tres días. Además, debido a que se trata de un paciente electrodependiente, Enersa suministró un generador eléctrico, el que iba a ser conectado este miércoles o jueves.

De hecho, el papá de Luz viajó a María Grande para abrir las puertas de casa a los operarios encargados de instalar el equipo.

Y respecto del personal médico que requerirá la atención de Luz, su mamá confirmó que de acuerdo a lo que le comunicaron desde la empresa que brinda el servicio de internación domiciliaria, se necesitarán entre 8 y 10 enfermeros para cubrir todos los turnos.

«Se pretende trabajar con enfermeros de la zona, por eso les pasé el contacto de cinco y ellos ya confirmaron, además del médico y kinesiólogo», anunció Jésica en comunicación telefónica con Elonce.

«Luz está bien, con sus secreciones habituales. Esta mañana, la kinesióloga le hizo las sesiones habituales y escuchó bien la entrada de aire, porque a veces tiene tos», comentó la mamá de la pequeñita.