El peso de una cruz sólo lo conoce quien la carga. Para cada paciente, su enfermedad es parte de su historia. Y para la mayoría de los que sufren hidradenitis supurativa (HS), esa “enfermedad de la piel” puede ser un calvario cotidiano que les impide realizar hasta las actividades más simples. En el medio, la incomprensión general por que una “enfermedad de la piel” pueda ser discapacitante. Pero, coinciden los especialistas, esta patología que se expresa en la piel y tiene un origen autoinmune es la enfermedad dermatológica que más afecta la calidad de vida de quienes la sufren.

Se calcula que la tiene el 1% de la población mundial. En Argentina, unas 400.000 personas. No hay estadísticas precisas, por eso desde la Sociedad Argentina de Dermatología están llevando adelante un registro de pacientes, para poder tener una “foto” de a quiénes afecta en el país, y cómo.

Lograr una detección temprana, como en muchas enfermedades, es clave para obtener una mejor respuesta al tratamiento, que suele combinar antibióticos, un medicamento biológico y en algunos casos cirugía. Pero la demora en el diagnóstico, que ronda en promedio los 7 años, es el principal obstáculo. Cómo vencerlo fue uno de los temas centrales del Congreso Europeo de HS, que se hizo en Rotterdam y del que participaron médicos argentinos. “En Europa tienen las mismas demoras que nosotros”, señala Claudio Greco, dermatólogo del hospital Pirovano especializado en HS. Y ensaya una explicación de por qué ocurre: “Cuando yo estudié, en la ‘biblia’ de la dermatología, el libro de Thomas Fitzpatrick, no llegaba a una carilla lo dedicado a la enfermedad. La hidradenitis es una de las llamadas enfermedades huérfanas. Como durante mucho tiempo no hubo alternativas terapéuticas para el paciente, no se la investigó”.

Greco cree que esta enfermedad puede tener una “trayectoria” similar a la de la psoriasis. Hace 30 años, poco se conocía de ella: ahora, la mayoría sabe de qué se habla cuando se habla de psoriasis, o al menos lo escuchó alguna vez. “Se entendió que la psoriasis es una enfermedad inmunológica. Al identificarse la genética y la inmunología, se identificaron también nuevos objetivos para la medicación”, señala el británico Jonathan Barker, profesor del King’s College de Londres y referente en psoriasis, quien marca que ambas enfermedades tienen en común su origen inmune y otras patologías que pueden llevar asociadas, como la enfermedad de Crohn y la espondiloartritis.