La frase sonó fuerte: “Tener autismo no significa no ser humano, sino ser diferente”. Transcurría el año 1993 y John Sinclair, un hombre con síndrome de Asperger, le hablaba a un auditorio repleto durante la Conferencia Internacional sobre Autismo que se llevaba a cabo ese año en Toronto, Canadá. “El autismo no es algo que una persona tiene, o una caparazón dentro de la cual esa persona está atrapada. No hay un chico común escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser -describía Sinclair-. Es pervasivo, colorea cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, e influye en cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona, y aún si esto último fuera posible, la persona que tendrían frente a ustedes no sería la misma que conocieron al principio”.

Veinticuatro años más tarde, lo que este activista por los derechos de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) quería transmitir sigue estando tanto o más vigente que entonces. Lo sucedido recientemente en una escuela primaria de San Antonio de Padua, cuyas autoridades decidieron súbitamente cambiar de división a un chico de cuarto año con síndrome de Asperger por pedido de los padres de sus compañeros de curso, es un ejemplo. Apenas un caso de lo que todavía es moneda corriente: el desconocimiento sobre qué son y qué implican los trastornos del espectro autista.

Ya se sabe, lo que no se conoce inspira temor, y con el miedo llega la discriminación hacia ese “otro” que nos plantea interrogantes y misterios.

Solo desde la ignorancia se explica la actitud del grupo de madres que festejaron, vía WhatsApp, el alejamiento del chico. Lo que esos adultos no tienen en cuenta, porque seguramente lo desconocen, es que hoy día la incidencia de los trastornos del espectro autista, dentro de los cuales se incluye al Síndrome de Asperger, es de 1 por cada 68 niños. Hace diez años, la incidencia era menor: 1 de cada 110.

Así las cosas, cada vez son más los niños y niñas que llegan a la escolarización con un diagnóstico de TEA, incluyendo a los Asperger (o aspies, familiarmente hablando). Los problemas se repiten día tras día en decenas de jardines de infantes, escuelas y colegios secundarios de distintos países del mundo: los maestros no tienen herramientas para comprender a sus alumnos diferentes, que no “sufren” de una enfermedad, sino que representan un modo distinto de estar en el mundo. Las autoridades escolares, con frecuencia, se escudan en sus asesores legales y todo termina en un gran desencuentro con las familias y, sobre todo, con los niños y adolescentes. Y esa parte es la más peligrosa: porque la persona con Asperger (o con TEA, en general) no está “en otro mundo”, y tampoco en “su mundo propio”, sino en este, en el que todos subsistimos, pero que a ellos les cuesta muchísimo más asir, entender, manejar. Lo que más difícil se le hace a un Asperger es “encajar”. Como madre de uno de estos niños sé cómo se siente.

Las características

Cada persona con síndrome de Asperger es única e individual, por lo que siempre deben ser diagnosticadas y tratadas de manera personalizada, aunque en general comparten ciertos puntos en común. Poseen una inteligencia normal o muy superior a la media, pero son atípicos en cuanto al funcionamiento de su sistema sensorial, y entonces puede ser que no toleren ciertos ruidos o determinados estímulos tácticos. Suelen pensar mejor en términos visuales: ven imágenes en su cabeza cuando recuerdan algo y, en cambio, les cuesta pensar en palabras, en frases. Es frecuente que mezclen el orden sintáctico en una oración y que empleen términos poco comunes entre chicos de su misma edad: hablan como adultos, con un lenguaje a veces rebuscado o barroco y hasta con una tonalidad de voz particular. Tienen cierta dificultad en comprender el lenguaje no verbal y las expresiones faciales de las otras personas, con lo cual es complejo para ellos diferenciar cuándo alguien les está hablando en términos de sarcasmos, ironías o bromas. Toman todo de un modo literal y esto genera buena parte de los malos entendidos con pares de su misma edad.

Otra características de los chicos y adultos Asperger es que tienen intereses muy restringidos, cuando algo les llama, se apasionan. Se obsesionan, pueden tal vez olvidarse de comer o no querer dormir con tal de aprender los nombres de las estrellas conocidas de la Vía Láctea, o de desarmar y volver a armar máquinas y juguetes. Esos patrones rígidos de conducta hace que los cambios les demanden mucha energía: pasar de un ambiente físico a otro puede ser angustiante. Abandonar un aula para ir a un laboratorio, en la escuela, se convierte en un momento de tensión y ansiedad. Prestar atención en una clase en la que se está dictando una materia que se escapa de ese campo de preferencias tan delimitado es algo que no está en los planes del chico, que no comprende cuál es el sentido de aprender ciertas cosas.