Romina Pérez (27) padece de artritis reumatoide desde los 11 años y debido a la agresividad de la enfermedad, la única droga que hoy está en el marcado y tiene efectos positivos en el control de su dolencia es el tocilizumab (Actemra).
Pero como no tiene cobertura de obra social, hasta marzo Romina contó con la droga prevista a través de la asistencia del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación (la dosis de un mes tiene un costo superior a los 50 mil pesos). Pero desde entonces se cortaron todos los lazos, no hubo más envíos y la respuesta que reciben de Nación es «está en presupuesto» o «hay que esperar».

Sin medicación

«Tiene una condición crítica, la enfermedad es la más agresiva y ya hace 5 meses que no toma la medicación, no sabemos que pasó y salir a comprarlo es imposible, el presupuesto de hoy que hizo la farmacia es de $54 020,32», dijo Laura Olguín a Los Andes, mientras miraba con angustia y daba vuelta las hojas de la carpeta con todo el historial médico de su hija, como tratando de encontrar una explicación.

Desde la delegación del Ministerio de Desarrollo Social en San Rafael confirmaron que el área a través del cual se realizaba la asistencia pasó a la órbita de Salud de la Nación y perdieron injerencia directa en el caso. «Pasó a Salud por lo que nosotros seguimos actuando pero como intermediarios», explicó Orlando Alossi, titular de la delegación de Desarrollo Social en San Rafael.

Enfermedad autoinmune

La vida de Romina cambió drásticamente hace 16 años cuando le diagnosticaron artritis reumatoidea, una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por la afectación simétrica de múltiples articulaciones.
La enfermedad, además, es autoinmune, es decir que no hay una causa conocida que la detone. La artritis se manifiesta típicamente por dolor, tumefacción y rigidez o dificultad de movimiento en diversas articulaciones pequeñas y grandes.

Desde que le detectaron la enfermedad, Romina fue pasando por distintos estados hasta perder la capacidad motora casi por completo y depender de una silla de ruedas.
Cuando apareció la milagrosa tocilizumab, un medicamento que logra detener el avance de la artritis, nació una nueva esperanza. No fue necesario viajar a la capital mendocina para recibir tratamiento, la aplicación de la droga era más simple: se empleaba una jeringa similar a la utilizada con la insulina, y los efectos fueron notorios.

Dejó de estudiar

El tratamiento con Actemra le permitió a la sanrafaelina someterse a cuatro cirugías entre 2014 y 2017 para colocarse prótesis en caderas y rodillas y con rehabilitación volver a caminar.
En ese lapso, Romina terminó la secundaria gracias a su voluntad y la asistencia siempre presente de la familia. «Como tiene las manos tan deformadas no puede agarrar una lapicera. Entonces yo le escribía en la carpeta y ella estudiaba», contó su madre. En esa condición también se animó a la universidad y llegó hasta segundo año de Ciencias Económicas.
Pero junto con la paralización en la entrega de la droga, también se detuvo el estudio y hoy en día pasa más tiempo postrada en una cama y requiere de una persona a su lado de forma permanente.