El papa Francisco se convertirá mañana en el primer líder mundial en recibir a cientos de pacientes con la enfermedad de Hungtinton (EH), un trastorno cerebral genético incurable y mortal, entre los que estará Brenda, una adolescente argentina de 15 años, en medio de una fuerte presencia de sudamericanos, región donde es mil veces más frecuente que en el resto del mundo.
Entre las 9.30 y las 13 locales (5 horas menos en Argentina), el Pontífice recibirá en el Aula Pablo VI del Vaticano a las familias y pacientes de más de 20 países que sufren la enfermedad que produce trastornos cognitivos, mentales y físicos que derivan en la muerte.
«Estamos muy contentos por la recepción que nos dará el papa Francisco y esperamos poder llevarnos su bendición, su mensaje de aliento y la posibilidad de que nuestra enfermedad se haga más visible», afirmó hoy a Télam la venezolana María Esther Soto, de 46 años, paciente de la EH junto a sus dos hermanos, también portadores de la enfermedad que heredaron de su padre.
La EH se transmite por un gen que hace que los hijos de pacientes enfermos tengan el 50% de posibilidades de tener la enfermedad cuyos síntomas se desarrollan mayormente entre los 30 y 50 años, aunque hay casos registrados a los 2 y a los 80 años, agregó Ignacio Muñoz Sanjuan, fundador de Factor-H, una organización que busca mejorar la calidad de vida de pacientes que sufren la dolencia para la que no se conoce cura.
Entre los pacientes con EH que mañana verán al Papa está Brenda, diagnosticada hace más de cinco años con Huntington juvenil que afecta al 10% de los pacientes y que normalmente progresa más rápido que el mal que aparece en adultos.
Brenda llegó a Roma junto a su tía Norma, a cargo de la niña desde que el pasado 2 de julio, justo en su cumpleaños 15, su padre murió a causa de la enfermedad y tras el abandono materno poco tiempo después del diagnóstico de la menor.
«En Argentina no tenemos una cifra oficial. Sí sabemos, a partir de las dos asociaciones que reúnen a los pacientes, que hay unas 500 familias. Individuos son muchos más. Pero este número sin duda es mayor porque las dos asociaciones están en Buenos Aires y puede haber gente del interior no registrada», indicó en Roma a Télam Claudia Perandones, médica especialista en genética médica que trabaja en el Instituto ANLIS (Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud) Carlos Malbrán.
Los síntomas de la EH se reconocen en cambios de personalidad, olvido, movimientos involuntarios, caminar rígido y dificultad en el habla antes de que la enfermedad conduzca inevitablemente a la muerte, tras un período que comporta trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos, que incluyen dificultad para alimentarse y una fuerte estigmatización social, agregó Muñoz Sanjuan.